BGM 1 BGM 2 BGM 3 BGM OFF


1歳5ヶ月 トナカイこうちゃん


声が聞こえるよ。楽しいな♪
パパとママお手製の補聴器入れだよ


ぼくはお兄ちゃんなんだぞ


もっと遊んで〜

はじめまして。こうはです♪
ボクは天使になったよ。

  • 生年月日 平成18年7月3日
  • 体重 2,838g
  • 身長 47cm
  • 病名 3qトリソミー

6ヶ月間のNICU生活を経て、約1年間家族3人で暮らしたよ♪

平成19年12月16日☆
天使になりました。

無呼吸発作による肺出血でした。
最後まで頑張ったよ。

天使になって自由に過ごすね♪
応援してくれた皆ありがとう(*´ー`)

  • 色々な手帳などについてもっと迅速に認定してほしかったよ!亡くなった月に受け入れられました!
  • 特別児童扶養手当 1級
  • 療育手帳
  • 障害者手帳 (耳) 6級 2種
  • 体重 8120g
  • 身長 70cm


症状など

・多血症 ・心室中隔欠損 ・卵円孔開存 ・肺動脈弁狭窄(2せん弁) ・僧帽弁閉鎖不全 ・大動脈弁閉鎖不全 ・大動脈弁狭窄 ・無呼吸発作 ・口蓋裂(軟口蓋) ・内反足 ・多毛症 ・てんかん ・小顎症 ・兎眼 ・サカサ睫毛(両眼) ・高度難聴(両耳) ・生まれつきの中耳炎(両耳) ・停留精巣(左) ・左右の耳の大きさが異なる ・左右の足の大きさが異なる その他、体中に小奇形がみられます。


こうちゃんの出来ていたこと

  • 経口最高90cc程度
  • 6時間授乳
  • 1日のミルク量…800cc
  • 果汁…1日80cc
  • 補聴器を使用すれば少し聞こえた。
  • 怒られると怒り返す。
  • 距離によって少し追視が出来た(強度の遠視)。
  • 首は座っていませんでした。
    寝返りが左にだけできました。
  • オムツが汚れたら激しく教える。
  • 部屋に誰も居なくなったら激しく呼ぶ。
  • 沐浴1年で15回程度・その他清拭。
    もっとサッパリしたかったな… 

1週間に1回、訪問看護師さんが来てくれていました☆
生活支援サポートを利用していました。

2008年1月に弟のゆうちゃんが生まれたよ♪

ゆうちゃんも同じ病気です。
日常の出来事はブログにて公開してますので、見てみてくださいね♪