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こちょこちょ禁止ー!


どこに行くのかなー♪


車でお出かけ大好き!


人形劇見たんだ♪

はじめまして。ゆうがです♪

  • 生年月日 平成20年1月30日
  • 体重 2,860g
  • 身長 43cm
  • 病名 3qトリソミー
  • 受けていた手帳・サービスなどの申請
    小児慢性特定心疾患・重症認定
    身体障害者手帳 1級 第1種(聴覚障害・四肢体幹機能障害)
    障害児福祉手当
    特別児童扶養手当 1級
    オムツサービス
    生活サポート
  • 吸入薬
    ボスミン液(0.1%)
    減菌精製水「ケンエー」
    リンデロン点眼・点耳・点鼻液0.1%
    ベストロン耳鼻科用1%(10mg(溶解後の液として))
  • インタール吸入薬 (1%2ml)
  • 点眼薬
    ヒアレインミニ点眼液 0.1%
    クラビット点眼液 0.5%
    フルメトロン点眼液 0.1%
    フラビタン眼軟膏 0.1%
  • 飲み薬
    フェノバール散 10% 0.5g
    トピナ錠 50mg 1.0錠
    イーケプラ錠 250mg 2.2錠
    ミオナール錠 50mg 0.4錠
    セルシン 1% 0.2g


起こっていた症状など

・てんかん(強直間代発作・ミオクロニー発作) ・筋緊張(心停止による後遺症) ・心房中核欠損症(治った) ・心拡大(軽度) ・冠動静脈漏(治った) ・弁の奇形(二尖弁と動きの奇形) ・弁の閉鎖不全&狭窄っぽい感じ  ・肺高血圧(軽度) ・脳室拡大(軽度進行中) ・サカサ睫毛(両眼) ・角膜潰瘍・角膜混濁(両眼) ・弱視(左目) ・斜視  ・眼振  ・高度難聴(両耳) ・高口蓋 ・小顎症 ・停留精巣(両方) ・咽頭睡の奇形 ・首が短い ・足の大きさが左右で違う・ 無呼吸症候群(入眠時・疲労時・吸引時) など


2013年 10月5日 23時20分 悠雅はお星さまになりました

  • 体重 10月 …10.7  増えないぞ〜
  • 身長 10月…90cm
  • ミルク 1日 …フォローアップミルク 800cc
  • ソリタT3 1日 …100cc(元気な時のみ)
  • 経口 …不可 全注入
  • 注入回数 …4回
  • ケア 吸引・吸入 …毎日多い・時々メプチン使用・BRB吸入液・ビソルボン
  • 両耳補聴器を使っている。時々お話する。音の方を見る(*´ー`)色々な玩具に反応するようになった。
  • 覗き込むと笑う事が多くなった♪両足をバタバタと動かせるようになった♪手も時々、ほっぺの辺りまで上がるようになった!知らない間に布団から落ちている!!!
    首は座ってないけど、専用のバギーと、室内用の車椅子に長間、座っていられるようになった。お風呂大好き。てんかん発作が新しくなった&増えた(残念)&筋緊張がパワーアップした(怖)
  • 基本 毎日入浴可
    発作が多い日はシャワーにしている

お兄ちゃんのこうちゃんもよろしくね。
日常の出来事などはブログにてマイペースに公開してますので、見てみてくださいね♪